Giá thuốc chữa bệnh hiếm ngày càng đắt đỏ, lên tới 4 triệu USD một liệu trình, do kết hợp giữa chi phí nghiên cứu cao, ít bệnh nhân và độc quyền.
Mỹ ghi nhận bệnh nhân thứ hai tử vong trong quá trình điều trị bệnh loạn dưỡng cơ bằng liệu pháp gene có tên Elevidys, chi phí 3,2 triệu USD.
Một số người sống bình thường dù phần lớn não đã bị chèn ép hoặc mất, tạo nên những thách thức cho các nhà khoa học khi lý giải điều gì diễn ra trong các bộ sọ tưởng như trống rỗng này.
Từ ngày 1/7, người mắc 62 loại bệnh hiếm, hiểm nghèo được phép vượt tuyến, không cần giấy chuyển viện, và được BHYT chi trả 100% mức hưởng.
Lâm ĐồngBé Phạm Minh Thiện mắc Wiskott-Aldrich - một bệnh suy giảm miễn dịch di truyền liên kết NST ít gặp, hiện hồi phục ngoạn mục sau ca ghép tế bào gốc.
Giá các loại thuốc mới tại Mỹ đã tăng gấp đôi chỉ trong 4 năm qua, chủ yếu do các hãng dược tập trung phát triển phương pháp điều trị bệnh hiếm.
Phú ThọNgười đàn ông 44 tuổi đi khám do sốt cao, bắp tay sưng to, ngứa nhiều, bác sĩ phát hiện nhiễm giun rồng, loại hiếm gặp.
Sanofi Việt Nam tài trợ nhiều hoạt động, kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách bền vững cho bệnh hiếm, hướng đến mục tiêu công bằng trong chăm sóc y tế, gần 30 năm qua.
Bệnh khiến Hoàng tử Frederik tử vong gây ra các triệu chứng như động kinh, rối loạn chức năng, suy đa cơ quan, hiện chưa có thuốc chữa.
Theo bác sĩ Thân Trọng Sơn, Giám đốc Y khoa Takeda Việt Nam, công ty đẩy mạnh nghiên cứu nhằm mang đến những giải pháp điều trị đặc hiệu, nâng cao chất lượng sống của người bệnh.
AustraliaJames Harrison đã cứu sống ít nhất 2,4 triệu em bé nhờ hiến máu và huyết tương quý hiếm của mình trong hơn 60 năm.
Từ cô bé không thể tự thở, di chuyển khó khăn do bệnh rối loạn chuyển hóa Pompe, nay Anh Thư 19 tuổi không còn phụ thuộc xe lăn, đến trường và nuôi ước mơ làm nghề y.
Trong số gần 50 bệnh da hiếm gặp trên thế giới, Bệnh viện Da liễu Trung ương phát hiện hơn 20 loại và đang điều trị 130 bệnh nhân u xơ thần kinh, vảy cá, dày sừng, khô da sắc tố.
Người đàn ông 52 tuổi mắc amyloidosis transthyretin di truyền (hATTR) - một bệnh lý hiếm biểu hiện ở tim và hệ thần kinh, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe.
MỹMichelle Groeller được phát hiện mắc dị tật Chiari sau 48 ngày đau nửa đầu dai dẳng, khiến một phần não của cô "rơi xuống phía sau đầu".
Bộ Y tế vừa ban hành danh mục 62 bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo không cần giấy chuyển viện, người bệnh vẫn được hưởng 100% mức hưởng bảo hiểm y tế.
Đội chiếc mũ giáng sinh đỏ, ngồi ở hàng ghế đầu trong khán phòng Bệnh viện Nhi Trung ương, bé trai 4 tuổi nói mẹ "viết thư cho ông già Noel xin cho con nhanh khỏi bệnh".
AustraliaMel Placanica, 31 tuổi, phát hiện có nhiều bộ phận cơ thể thừa sau khi bị đau bụng dữ dội, phải nhập viện cấp cứu.
Công nương Mette-Marit, 51 tuổi, phải tạm dừng các nhiệm vụ hoàng gia trong ít nhất một tuần để điều trị bệnh xơ phổi.
MỹPhoenix Nightingale, 32 tuổi, mắc chứng rối loạn chuyển hóa porphyria, còn gọi bệnh "ma cà rồng", khiến cô bị đau bụng và nôn khi ăn tỏi.
