"Thôi, hay đừng ghép nữa... anh cũng thương em. Em bệnh nhiều rồi, lỡ mổ cả mẹ lẫn con mà không thành thì nguy hiểm", chồng chị Giang khuyên khi vợ nhất quyết làm xét nghiệm hiến gan sống, bất chấp sự phản đối của hai bên nội ngoại.

Tháng 7/2025, con gái đầu lòng của chị - Huỳnh Ngọc Châu (7 tháng tuổi) - bị phát hiện mắc teo đường mật bẩm sinh, căn bệnh khiến đường mật trong và ngoài gan bị tắc nghẽn, dẫn đến ứ mật và xơ gan sớm. Ở Đông Nam Á, tỷ lệ mắc bệnh cao, khoảng 1/9.000 - 1/5.000 trẻ sơ sinh.

Các biến chứng thường gặp như xuất huyết tiêu hóa, nhiễm trùng đường mật... đến đột ngột như một "quả bom sinh học" trong cơ thể, khiến cha mẹ luôn sống trong lo sợ khi chỉ cần cấp cứu chậm một bước là có thể mất con.

Phẫu thuật Kasai, nối ruột với rốn gan để dẫn mật ra ngoài, là phương pháp điều trị duy nhất, nhưng chỉ hiệu quả nếu được thực hiện trong "thời gian vàng" dưới 2 tháng tuổi. Ngọc Châu phát hiện bệnh khi đã 4 tháng, gan xơ hóa nhanh. Ghép gan trở thành con đường cuối cùng giành lại sự sống cho bé.

Tuy nhiên, nguồn tạng hiến từ người chết não khan hiếm. Năm 2024, cả nước có 41 ca hiến tặng mô, tạng - cao nhất từ trước đến nay, nhưng vẫn quá ít ỏi so với hàng nghìn người chờ hiến tạng mỗi năm.

Với những bệnh nhi chờ ghép tạng, không ít bố mẹ lựa chọn trở thành người hiến sống để "gỡ quả bom" bệnh tật trong người con.

"Người gỡ bom"

22 tuổi, khi mang thai đứa con đầu lòng, chị Hồ Thị Giang đã mường tượng đến một cuộc sống êm đềm: tốt nghiệp đại học, thi biên chế, có công việc ổn định, và nhìn con lớn lên khỏe mạnh.

Khi ra đời, đứa trẻ trở thành "châu báu" của cả nhà. Ngọc Châu lanh lẹ, trắng trẻo, hay hát ê a, cười suốt ngày và lẫy rất khoẻ. Da cô bé hơi vàng hơn bình thường, nhưng chị Giang cho là dấu hiệu sinh lý của trẻ sơ sinh.

Khi Châu được 4 tháng tuổi, chị nhận ra da của con mãi không hết vàng, phân bạc màu và bụng dần to lên. Giữa tháng 7, kết quả siêu âm tại Bệnh viện Trung ương Huế cho thấy ống dẫn mật của Châu bị teo lại, gan bắt đầu xơ.

"Lúc đó, Ngọc Châu biến thành ‘Ngọc Vàng’", chị Giang nửa đùa nửa thật về tình trạng con. Chín ngày sau khi phát hiện bệnh, Ngọc Châu được chỉ định phẫu thuật Kasai để nối lại đường dẫn mật. Tuy nhiên, ca mổ không thành công vì bé đã vượt quá "thời gian vàng" hai tháng.

Hầu hết trẻ được phát hiện sau hai tháng chỉ còn cách chờ ghép gan. Kể cả trường hợp phẫu thuật Kasai thành công, khoảng 90% trẻ vẫn tiến triển đến xơ gan, chỉ 10% có thể duy trì chức năng gan trong thời gian dài, theo bác sĩ Vũ Hoài Anh, Phó trưởng khoa Ngoại tổng hợp Bệnh viện Trung ương Huế Cơ sở 2.

Bác sĩ thông báo với chị Giang rằng Châu chỉ có thể được cứu sống nếu ghép gan. Nguồn tạng có thể đến từ người hiến sống hoặc người hiến chết não, nhưng với nhóm thứ hai, gia đình sẽ phải chờ đợi vì nguồn này khan hiếm.

Trong phòng bệnh trắng lạnh, chị Giang bật khóc, gọi điện báo tin cho chồng. Đầu dây bên kia, anh cũng im lặng. Trước đó, vợ chồng chị nghĩ con chỉ cần phẫu thuật, nằm viện vài ngày là được về, không ngờ phải đối diện với hành trình điều trị dài đằng đẵng.

Ghép gan được chỉ định khi trẻ thất bại sau phẫu thuật Kasai, chẩn đoán muộn, suy dinh dưỡng nặng hoặc xuất hiện biến chứng như viêm đường mật tái phát, hội chứng gan - phổi, gan - thận... Việc quyết định thời điểm ghép dựa trên điểm PELD (Pediatric End-stage Liver Disease) - thang đo mức độ suy gan. Khi điểm PELD trên 15, trẻ được đánh giá đã ở giai đoạn cuối và cần lựa chọn thời điểm ghép phù hợp.

Điểm PELD của Châu khi đó đã ở ngưỡng 30. Gan của em xơ hoá rất nhanh, nguy cơ nhiễm trùng hay xuất huyết có thể xảy ra bất cứ lúc nào. Tình trạng mỗi ngày thêm cấp bách. Chị biết con chỉ có hy vọng nếu được ghép gan từ người hiến sống.

Gan là cơ quan gần như duy nhất trong bụng có khả năng tái tạo, theo bác sĩ Vũ Hoài Anh. Giả sử sau khi cắt khoảng 70% để hiến, phần gan còn lại có thể phục hồi 80-90% thể tích ban đầu sau khoảng hai tháng, đủ để đảm bảo hoạt động bình thường. Trường hợp bố mẹ hiến cho con, thể tích gan cần lấy thường chiếm khoảng 20-40%. Tỷ lệ biến chứng ở người hiến khoảng 1-2/1000 với trường hợp rò mật, nhiễm khuẩn.

Không thể chờ đợi nguồn tạng hiến trong vô định, chị quyết định trở thành người hiến cho con. Thế nhưng, chồng chị không đồng ý.

Một tuần sau khi có chỉ định ghép, vợ chồng chị vẫn giằng co xem ai là người gỡ "quả bom" trong người con.

Hai bên nội ngoại đều khuyên hai vợ chồng cân nhắc kỹ: "Con bệnh đã đành, thêm một người đau lại thành hai gánh nặng". Cả nhà lo cho sức khỏe của anh chị, hiểu rằng ca hiến gan sống tiềm ẩn rủi ro, trong khi sự sống của đứa trẻ vẫn mong manh, còn kinh tế thì eo hẹp.

Mỗi ca ghép gan tốn khoảng 200-300 triệu đồng, có thể chênh lệch tuỳ theo tình trạng, chỉ định bệnh. Ngoài phần được bảo hiểm y tế chi trả, gia đình phải tự lo một số khoản ngoài danh mục như xét nghiệm trước ghép hay thuốc ức chế miễn dịch (một lọ basiliximab khoảng 30 triệu đồng). Trong khi, hai vợ chồng đã dùng hết 100 triệu tiền mừng cưới hồi đầu năm để chữa bệnh cho con. Kinh tế cả gia đình chỉ trông vào nghề phụ hồ của người chồng.

Cả nhà đều mong có được gan từ người hiến chết não. Thế nhưng, vợ chồng chị hiểu chờ tạng hiến là hành trình vô định, còn bệnh của con có thể trở nặng bất kỳ lúc nào.

Trước sự kiên định của vợ, chồng chị xiêu lòng, quyết định làm xét nghiệm trước. Anh lo để vợ hiến thì không ai chăm con sau phẫu thuật. Tuy nhiên, kết quả anh bị loại vì gan nhiễm mỡ nặng.

Đến lượt chị, hành trình xét nghiệm kéo dài khoảng một tháng, lấy nhiều ống máu, có mũi lấy trực tiếp từ động mạch, "đau đến thấu xương". Kết quả cho thấy máu và gan của chị phù hợp để hiến cho con, nhưng lại không đáp ứng điều kiện về thể trạng.

Bác sĩ giải thích, mẹ có thể hiến gan cho con sau 9-12 tháng kể từ khi sinh để đảm bảo an toàn, trong khi chị Giang chỉ mới sinh mổ được 8 tháng.

Hy vọng sống của Ngọc Châu vẫn lơ lửng trong sự bất định.

Chờ đợi

Hai năm trước, chị Nguyễn Thị Thanh Hương (48 tuổi, Quảng Trị) từng có cơ hội ghép gan cho con trai từ tạng hiến của người chết não. Nhưng người mẹ từ chối.

Con trai chị - Nguyễn Minh Hiếu (8 tuổi) - suy hai cơ quan khi chưa tròn một tuổi. Lúc còn trong bụng mẹ, cậu được chẩn đoán thận đa nang. 5 tháng tuổi, cậu mắc thêm bệnh Caroli - bệnh gan bẩm sinh hiếm gặp. Giống như các bệnh gan mạn tính khác, ghép gan là phương pháp điều trị cuối cùng.

Năm 6 tuổi, Hiếu bị vỡ mạch máu thực quản - biến chứng thường gặp do tăng áp lực tĩnh mạch cửa ở trẻ xơ gan. Cậu ho ra máu, da tái xanh, mắt lờ đờ, liên tục nói "mẹ ơi, con mệt". Vợ chồng chị Hương vội vã phân vai - chị đưa con vào Huế cấp cứu, còn chồng ở nhà làm phụ hồ kiếm tiền chữa bệnh cho con.

Bác sĩ phải thắt mạch máu thực quản để ổn định tình trạng. Sau cấp cứu, dù điểm PELD của cậu mới 7-8, thấp hơn ngưỡng chỉ định ghép là 15, bác sĩ vẫn lập hồ sơ ghép gan cho cậu vì biến chứng nặng. Đây là biện pháp dự phòng khi các phương pháp điều trị bảo tồn - ưu tiên biện pháp ít xâm lấn để kiểm soát bệnh - không còn hiệu quả.

Khi chị Hương từ chối tạng hiến cho con, bác sĩ Trần Thị Hạnh Chân, Trưởng khoa Nhi tiêu hóa - Dinh dưỡng - Bệnh nhiệt đới, Bệnh viện Trung ương Huế giải thích, cơ hội có gan từ người hiến chết não không đến nhiều lần. Nếu gia đình chưa sẵn sàng, suất tạng sẽ được chuyển cho bệnh nhân khác.

"Nhưng mà hắn yếu quá, sợ có chuyện gì...", chị Hương ngập ngừng giải thích.

Hiếu khi ấy vừa trải qua cơn sốt cao, không ăn uống được gì. Nhìn con gầy gò, mắt hõm sâu, chị sợ cơ thể mong manh ấy không chịu nổi ca phẫu thuật lớn.

Cậu bé không chỉ suy gan, mà còn suy dinh dưỡng và mắc thêm bệnh thận, sức khoẻ rất yếu, được xếp vào nhóm "chỉ định hạn chế". Trong khi, để thực hiện ghép, bệnh nhi phải đáp ứng nhiều tiêu chí: thể trạng, dinh dưỡng, miễn dịch, và khả năng chịu đựng phẫu thuật.

Từ ngày ấy, Hiếu sống chung với lá gan ngày càng xơ, phải thường xuyên nhập viện để thắt lại mạch máu thực quản, bởi sau một thời gian, các mạch này lại giãn ra và có nguy cơ vỡ trở lại.

"Sao Hiếu cứ phải đi viện hoài vậy mẹ?", chị Hương nhắc về câu hỏi thường trực của con. Người mẹ không lý giải chi tiết cho con về mức độ nghiêm trọng của bệnh tình, sợ con hoảng sợ sẽ không tốt cho việc điều trị.

Chị chỉ nói đơn giản: "Hiếu bị bệnh gan, phải uống thuốc để mau khỏe".

Cậu bé đã quen mùi thuốc sát trùng và tiếng máy truyền dịch, nhưng vẫn sợ kim tiêm vì đau. Mỗi lần điều dưỡng gọi tên, Hiếu lại chạy trốn khắp các tầng của Trung tâm Nhi, chị Hương phải nài nỉ đến khi Hiếu chịu hợp tác. Vì thế, mỗi lần xuất viện là một "phần thưởng nhỏ" - chị Hương lại dẫn con đi siêu thị, cho chơi trò điện tử hay ngắm đồ chơi, để ghi vào ký ức của con rằng bệnh viện không chỉ là nơi toàn đau đớn.

Khi được xuất viện, về quê nhà Quảng Trị, chị Hương vẫn đưa Hiếu đến trường. Tuy nhiên, vì sức khoẻ kém, Hiếu học một tháng thì lại nhập viện 1-2 tuần. Cậu viết và đọc chưa thạo, song với người mẹ, chỉ cần con được sống như một đứa trẻ bình thường đã là niềm an ủi lớn.

"Nếu khi ấy mình quyết định khác đi, tương lai của con có lẽ sẽ không còn gắn liền với bệnh viện", đôi lúc chị Hương tự trách khi nhớ đến ca ghép bỏ lỡ khi xưa.

Biết rằng vận may khó đến lần hai, chị xác định sẽ là người hiến tạng cho con. Chồng chị giờ là lao động chính, nếu nằm một chỗ thì "không biết lấy đâu ra tiền". Công việc phụ hồ dù không kiếm được nhiều, nhưng cũng hơn chị ở nhà trồng rau bán kiếm 20.000 - 30.000 đồng mỗi ngày.

"Cứ có công trình nào nhận, việc đầu tiên anh làm là xin ứng trước tiền công để lo viện phí cho con. Không biết còn phải lo đến khi nào", chị kể.

Hiện điểm PELD của em vẫn dao động 7-8, chưa đến ngưỡng ghép. Tuy nhiên, nếu Hiếu rơi vào tình trạng nguy kịch trước khi có nguồn tạng phù hợp từ người chết não, phương án khả thi nhất vẫn là ghép tạng từ mẹ.

Cho đến khi con được ghép tạng, cả gia đình không có cách nào khác ngoài chung sống với "quả bom" không hẹn giờ này.

Tái tạo

"Có gan ở Sài Gòn, chị đưa Vy vào nhanh để làm xét nghiệm", bác sĩ thông báo trong cuộc gọi vào một đêm tháng 10/2025.

Bên kia đầu dây, chị Võ Thị Mỹ (32 tuổi, Quảng Ngãi) bật dậy, thì thầm hỏi lại: "Lần này thiệt không bác sĩ?". Kế bên chị, con gái Nguyễn Tường Vy (2 tuổi) vẫn đang say giấc.

Sau lần "hụt" tạng đầu tiên gần một tháng trước đó do người nhà bệnh nhân không đồng ý, cộng thêm tạng từ bố mẹ không phù hợp, hy vọng ghép gan cho con mong manh dần.

Nghe xác nhận từ bác sĩ, chị Mỹ gấp rút soạn đồ trong đêm, đưa con gái đang xơ gan giai đoạn cuối từ Quảng Ngãi đến Bệnh viện Trung ương Huế. "Thời gian vàng" để ghép gan từ người hiến chết não là 24-36 giờ, chị phải tranh thủ từng giây phút để không bỏ lỡ cơ hội. Trên chuyến xe đặt riêng, tài xế nhấn "hết ga hết số", còn chị thấp thỏm gọi cho chồng lúc ấy đang đi làm ở Kon Tum.

Hai mẹ con đến bệnh viện lúc 2h, lao thẳng vào khu xét nghiệm để lấy máu. Đến 5h, khi ống máu cuối cùng được lấy để mang ra sân bay, chị mới thở phào.

Bác sĩ Vũ Hoài Anh, Bệnh viện Trung ương Huế, người trực tiếp lấy tạng và phẫu thuật cho Tường Vy, thông báo trước đây là ca khó do mạch máu của trẻ bị đè ép do gan quá lớn, hạn chế khảo sát trên phim. Thêm nữa, phía người hiến chết não, phẫu thuật viên chưa biết đặc tính của nguồn tạng. Với người hiến sống, các yếu tố nhưng nguồn hiến, thời điểm phẫu thuật... được kiểm soát thông qua kết quả xét nghiệm. Ngược lại, ghép gan từ người hiến chết não bị động và phức tạp hơn.

Ngoài ra, trẻ em có kích thước cơ thể nhỏ, dẫn đến sự khác biệt về giải phẫu, đặc biệt là mạch máu và tạo hình gan. Khi chia mảnh gan, cần phải tính toán đến quá trình lớn lên của trẻ. Một trong những rủi ro là gan hiến từ người lớn có kích thước quá to so với khoang bụng nhỏ, có thể gây chèn ép các mạch máu ổ bụng, dẫn đến biến chứng nặng nề, hoặc khiến mảnh ghép suy chức năng do cơ thể em bé không đủ máu nuôi.

8h30 sáng hôm đó, bác sĩ Vũ Hoài Anh bay vào TP HCM phối hợp cùng êkíp Bệnh viện 108 chia gan tại Bệnh viện Chợ Rẫy, rồi trở về Huế ngay trong ngày để ghép cho Tường Vy.

Đến nửa đêm, sau 8 giờ phẫu thuật, chị Mỹ nhận tin ca mổ của con gái thành công. Chị chỉ được nhìn con vỏn vẹn vài phút trước khi Tường Vy được chuyển vào phòng hồi sức sau mổ vô trùng, cách ly với bên ngoài để theo dõi.

"Đó vẫn là quãng thời gian thấp thỏm vì bác sĩ nói con vẫn có thể đối mặt nhiều biến chứng nguy hiểm như nguy cơ thải ghép, vấn đề đường mật, suy thận, nhiễm khuẩn...", chị Mỹ nói.

Sau 3 tuần, Tường Vy được rút hết các thiết bị theo dõi sinh hiệu, chuyển sang khoa ngoại để theo dõi. Chị Mỹ đã có thể bồng con đi chơi quanh phòng, vui vẻ nói cười.

Tại Việt Nam, tỷ lệ sống sau 5 năm của trẻ được ghép gan tại các trung tâm dao động từ 80-90%. Theo bác sĩ Vũ Hoài Anh, sau ghép, trẻ vẫn phải dùng thuốc chống thải ghép trong thời gian dài, nhưng phần lớn đều phát triển ổn định và hòa nhập cuộc sống bình thường.

"Nhìn con khoẻ mạnh trở lại như trút được gánh nặng đè trên ngực suốt nhiều tháng", chị Mỹ nói.

Bác sĩ Trần Thanh Trí, Phó Tổng thư ký Hội Ngoại Nhi Việt Nam, Trưởng khoa Gan - Mật - Tụy và Ghép gan, Bệnh viện Nhi Đồng 2, cho biết nhu cầu ghép gan ở trẻ em khu vực phía Nam ước tính 1,4 ca trên một triệu dân mỗi năm, tương đương khoảng 70 trẻ cần ghép. Trong đó, trẻ teo đường mật là nhóm có nhu cầu ghép cao nhất.

Nghiên cứu năm 2023 trên 99 bệnh nhi teo đường mật ở Bệnh viện Nhi Đồng 2 cho thấy, 16,5% tử vong khi chờ ghép, trong khi chỉ 10,1% được ghép thành công. Tỷ lệ này có thể giảm xuống 5-10% nếu có thêm nguồn tạng từ người hiến chết não, theo bác sĩ Trí.

Nhưng thực tế, Việt Nam hiện là nước có tỷ lệ hiến tạng sau chết thuộc nhóm thấp nhất thế giới. Nhằm thúc đẩy nghĩa cử hiến tạng cứu người, trong dự thảo sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Hiến tạng lấy ý kiến hồi tháng 4 vừa qua, Bộ Y tế đề xuất cho phép người dưới 18 tuổi được hiến mô, bộ phận cơ thể sau khi chết nếu có sự đồng ý bằng văn bản của người đại diện hợp pháp.

"Việc mở rộng độ tuổi người hiến từ 10-18 tuổi sẽ giúp tăng cơ hội trẻ hiến cho trẻ. Ghép tạng không chỉ cứu sống đứa trẻ, mà còn cho gia đình hy vọng tiếp tục nhìn con trưởng thành", bác sĩ Trí nói, ủng hộ đề xuất của Bộ. Ông cũng kiến nghị mở rộng danh mục bảo hiểm y tế cho ghép tạng, thành lập quỹ hỗ trợ tài chính cho bệnh nhi, đồng thời ưu tiên nguồn tạng từ người hiến chết não cho trẻ em.

Trong khi nguồn tạng hiến vẫn khan hiếm, các gia đình hầu như không có lựa chọn nào khác ngoài tìm nguồn hiến sống, phổ biết nhất là cha mẹ.

Cuối tháng 10, chị Hồ Thị Giang đưa Ngọc Châu vào bệnh viện tái khám khi bụng con lại chướng to, chị sợ con khó thở. Người mẹ không muốn chờ thêm. Mỗi ngày nhìn con mắc kẹt giữa những sợi dây truyền, với chị như một hình phạt lặp lại - vừa vì thương con, vừa vì nỗi lo tiền viện phí cứ dày lên theo từng lần nhập viện.

"Hắn đến cuộc đời này với căn bệnh đó đã thiệt thòi lắm rồi, khó mấy cũng phải ghép. Sợ một ngày mà hắn đi là cuộc đời mình cảm giác không còn cái chi hết", chị Giang nói.

Nội dung và Ảnh: Phùng Tiên

* Việc sử dụng hình ảnh của các trẻ trong bài viết đã được sự đồng ý của cha mẹ.
Tài liệu tham khảo: Tỷ lệ mắc teo đường mật bẩm sinh ở Đông Nam Á tham khảo từ Nghiên cứu Đặc điểm xơ gan, biến chứng và tử vong của bệnh nhân teo đường mật có chỉ định ghép gan tại Bệnh viện Nhi Đồng 2