Bà Diana McCourt - mẹ của cô bé muốn tìm kiếm một tổ chức có thể chăm sóc cho cô con gái bị tự kỷ nặng của mình.

"Tôi tuyệt vọng và suy sụp vì phải một mình làm tất cả mọi thứ", McCourt kể lại sau hàng chục năm từ ký ức ấy. Cuối cùng, bà dừng chân tại trường Willowbrook dành cho những trẻ em và người trưởng thành gặp khó khăn đặc biệt về mặt phát triển, ở đảo Staten, New York.

Tuy nhiên, để tìm một "suất" cho Nina tại nơi vốn đã quá đông đúc "cư dân", bà phải đồng ý ký "thỏa thuận đánh đổi lợi ích". Điều này có nghĩa, Nina sẽ tham gia quá trình tìm kiếm vaccine phòng bệnh viêm gan.

"Không có lựa chọn nào khác. Một người làm mẹ như tôi đã cố gắng hết sức, chạy vại khắp nơi với biết bao cuộc gặp mặt để tìm bến đỗ cho đứa con bạo bệnh. Nhưng tất cả đều không có kết quả, tôi chỉ còn biết làm theo cách này", McCourt tâm sự về nỗi buồn quá khứ.

Nina trở thành một trong hơn 50 trẻ em khuyết tật tâm thần ở độ tuổi 5-10 tham gia chương trình tìm kiếm vaccine dưới sự chăm sóc của tiến sĩ Saul Krugman. Ông là bác sĩ nhi khoa rất được nể trọng tại New York - người muốn xác định liệu có nhiều chủng viêm gan hay không và có thể tạo ra vaccine chống lại căn bệnh này.

Krugman và cộng sự là tiến sĩ Joan Giles đã thử nghiệm vaccine với mục tiêu ngăn chặn căn bệnh đã giết chết hàng triệu người trên toàn thế giới. Đối tượng thử nghiệm chính là các "cư dân" tại Willowbrook - những người đã được thân nhân ký vào giấy xác nhận tham gia chương trình để có thể bước chân vào ngôi trường này.

Từ năm 1955-1970, những đứa trẻ được tiêm virus vào người để phục vụ cho việc nghiên cứu khả năng miễn dịch của con người với virus.

Trong phần lớn lịch sử loài người, viêm gan gây ra một số đợt bùng phát chết người nhất thế giới. Các triệu chứng của căn bệnh như sốt, tổn thương gan, vàng da được ghi nhận bởi ông tổ ngành y Hippocrates vào thế kỷ thứ 5 trước công nguyên. Dù hiện nay thế giới đều biết viêm gan có nhiều chủng như A, B hay C thì trong nửa đầu thế kỷ 20, các nhà nghiên cứu chỉ mới biết đến một dạng bệnh là vàng da truyền nhiễm.

Việc tìm ra vaccine trở nên đặc biệt quan trọng cho Mỹ trong thế chiến II khi viêm gan bùng phát ảnh hưởng đến 50.000 quân nhân. Để chống lại viêm gan và phòng hờ cho những căn bệnh khác, Văn phòng Tổng Y sĩ Mỹ đã thành lập Ban Dịch tễ lực lượng vũ trang.

Vào đầu những năm 1950, tiến sĩ Krugman - cựu bác sĩ phẫu thuật bay cho Quân đoàn Không quân Mỹ, đã đến Ban Dịch tễ với đề xuất tạo ra một loại vaccine viêm gan. Ông nói rằng mình biết một nơi hoàn hảo để thực hiện nghiên cứu. Theo ông, Willowbrook vốn đã quá chật chội với dịch bệnh tràn lan. Tại thời điểm đó, việc thử nghiệm vaccine trên trẻ em cũng không phải là chuyện hiếm.

Ý tưởng bắt nguồn từ chính cha đẻ vaccine là Edward Jenner - người đã dùng một cậu bé 8 tuổi làm đối tượng thử nghiệm đầu tiên cho vaccine đậu mùa vào cuối thế kỷ 18. Các thử nghiệm viêm gan ở Willowbrook là thử nghiệm vaccine "thử thách", cơ thể tiếp xúc trực tiếp virus để xem liệu một phương pháp điều trị cụ thể có thể ngăn chặn một người mắc bệnh hay không.

"Bố tin rằng ông đang giúp đỡ những đứa trẻ ở ngôi trường này đối phó với dịch bệnh. Chắc hẳn ông nghĩ mình đang góp công vào việc nghiên cứu bệnh truyền nhiễm", con trai của Krugman là Richard chia sẻ. Người con trai hiện là bác sĩ nhi khoa tại bệnh viện nhi đồng Colorado và cựu trưởng Ban cố vấn về lạm dụng và bỏ rơi trẻ em của Mỹ.

Mặc dù có chút hoài nghi về việc tiến sĩ Krugman đã đẩy nhanh quá trình tìm kiếm vaccine viêm gan, vấn đề đạo đức trong thử nghiệm của ông một lần nữa được mang ra tranh luận khi các thử nghiệm thách thức với vaccine Covid-19 đang diễn ra. Nhiều chính trị gia, nhà đạo đức y tế và khoa học gia ủng hộ ý tưởng này. Quá trình bắt đầu với việc cho tình nguyện viên khỏe mạnh dùng một liều vaccine chưa được công nhận, sau đó cho họ tiếp xúc "cố ý" với Covid-19 để xem liệu vaccine có khả năng miễn nhiễm bệnh hay không.

Thử nghiệm với vaccine Covid-19 và tại Willowbrook đặt ra một câu hỏi: Liệu có thật sự cần thiết hay có đúng đắn chăng khi mạo hiểm sức khỏe của một vài người để đổi lấy lợi ích cho nhiều người?

Saul Krugman đến Willowbrook vào năm 1955. Ẩn mình trên diện tích hơn 1,5 triệu m2, những tòa nhà bằng gạch có hình chữ U được bao quanh bởi một khu rừng xanh mướt tại đảo Staten. Một chiếc đu quay sơn màu vàng xanh nằm ở lối vào sân. Những ai lần đầu đến đây đều ấn tượng với khung cảnh được ví như trại hè. Tuy nhiên, bên trong vẻ lấp lánh lại là một cơn ác mộng.

Willowbrook hoạt động từ năm 1947 với sức chứa 4.000 người. Trong nhiều năm, con số này lên đến 6.000. Nhiều cư dân mắc bệnh và bị bỏ rơi, có người chết vì bệnh tật mà không được chăm sóc và bị lạm dụng. Năm 1965, Robert F. Kennedy, khi đó là Thượng nghị sĩ New York, đã có chuyến ghé thăm Willowbrook mà không báo trước.

"Không có sự tự do nào cho những người bị giam tại Willowbrook", ông bày tỏ sự kinh hãi trước những gì được chứng kiến và sau đó làm chứng trước Quốc hội Mỹ, gọi tổ chức này là "huyệt rắn".

Khi tiến sĩ Krugman và tiến sĩ Giles bắt đầu các thử nghiệm tại Willowbrook, họ đã dùng các điều kiện của trường làm lợi thế cho việc tuyển những gia đình mới tham gia các cuộc thử nghiệm. Bất chấp điều kiện khủng khiếp đã được ghi rõ, Willowbrook vẫn là một trong những lựa chọn duy nhất cho các trẻ em khuyết tật nặng lúc bấy giờ tại Mỹ. Thậm chí trong thực tế, danh sách chờ của trường rất dài.

Tiến sĩ Krugman đề nghị phụ huynh đưa các bé đến những khu nghiên cứu mới và sạch hơn với nhiều nhân viên chăm sóc, nếu tham gia thử nghiệm. "Cảm giác như bị ép buộc. Tôi thấy mình sẽ không được giúp nếu từ chối lời đề nghị", mẹ Nina Galen kể.

Krugman cũng nói với các phụ huynh là vì viêm gan đã phổ biến ở Willowbrook, con họ sẽ có cơ hội được ngăn ngừa bệnh. McCourt vẫn nhớ bà được thông báo con gái có thể nhận "thuốc giải độc" cho viêm gan khi tham gia cuộc thử nghiệm.

Mặc dù biết rõ tác động quang học của việc lây nhiễm cho trẻ em khuyết tật tâm thần một căn bệnh có khả năng gây chết người, tiến sĩ Krugman thấy rủi ro này vẫn đáng giá. "Quyết định đưa virus viêm gan vào cơ thể các bệnh nhân tại Willowbrook không hề dễ dàng", ông viết trên một bài báo đăng trên Tạp chí Y học New England năm 1958.

Krugman lưu ý chủng bệnh viêm gan tại Willowbrook không quá nghiêm trọng. Ông cho rằng dù sao thì nhiều trẻ em ở đây cũng sẽ nhiễm bệnh và kiến thức từ các cuộc thử nghiệm sẽ giúp ích cho những cư dân khác của Willowbrook. Ông cũng nhấn mạnh nghiên cứu đã được phê chuẩn bởi Bộ Vệ sinh Tâm thần New York và Ban Dịch tễ Lực lượng Vũ trang của Văn phòng Tổng cục Phẫu thuật.

Một số thử nghiệm của tiến sĩ Krugman được xây dựng dựa trên nghiên cứu trước đó, việc tiêm cho trẻ em kháng thể từ những bệnh nhân đã khỏi bệnh viêm gan có thể ngăn ngừa nhiễm trùng mới. Khái niệm này tương tự dùng huyết tương của bệnh nhân đã hồi phục để điều trị cho bệnh nhân Covid-19.

Các cuộc nghiên cứu cũng đưa virus vào cơ thể trẻ em khỏe mạnh thông qua hỗn hợp sữa chocolate. Cuối cùng, các bác sĩ cũng tìm ra mức độ để đứa trẻ xuất hiện triệu chứng viêm gan, phục hồi và tiếp tục tiêm virus. Những thử nghiệm được thực hiện để kiểm tra xem liệu một người đã khỏi viêm gan sẽ miễn dịch hay có khả năng tái nhiễm bệnh.

Khi mỗi cuộc thử nghiệm kết thúc, Krugman công bố kết quả trên các tạp chí y khoa nổi tiếng như Tạp chí Y học New England, Lancet và Tạp chí hiệp hội y khoa Mỹ. Ngay từ lần xuất bản đầu tiên, các nghiên cứu đã tạo ra làn sóng tranh cãi dữ dội trong giới y khoa.

Năm 1966, nhà đạo đức y khoa nổi tiếng Henry K. Beecher cho xuất bản một bài báo có tiêu đề "Nghiên cứu về đạo đức và y học thực hành". Trong bài, ông dẫn chứng Willowbrook như một ví dụ về thử nghiệm lâm sàng phi đạo đức. Bài viết có dòng kết luận: "Không ai có quyền gây rủi ro cho dù chỉ với một người vì lợi ích của những người khác".

Năm năm sau, ban biên tập tờ Lancet đã phải xin lỗi vì xuất bản bài viết của Krugman. "Các cuộc thử nghiệm Willowbrook luôn mang hy vọng một ngày nào đó có thể ngăn chặn cơn ác mộng viêm gan. Tuy nhiên, điều này không thể biện minh cho việc đưa những hợp chất thử nghiệm cho trẻ em - những cá nhân không được hưởng lợi trực tiếp từ hoạt động này", bài viết nêu quan điểm. Một năm sau, Krugman gặp rắc rối khi có người biểu tình chống lại mình trong lúc tham dự một hội nghị y khoa tại thành phố Atlantic.

Bên cạnh những lời chỉ trích, Krugman cũng có nhiều người ủng hộ. Thượng nghị sĩ bang New York Seymour Thaler ban đầu chỉ trích nhưng về sau lại nói Krugman "đã làm một việc tuyệt vời". Cựu biên tập viên Tạp chí Y học New England Franz Ingelfinger cũng ủng hộ cuộc nghiên cứu. "Nếu một bệnh nhân vô tình hay cố ý mắc viêm gan thì sẽ tốt biết mấy nếu có sự giúp sức của Krugman thay vì một người nhiệt tình không có kinh nghiệm", ông phản biện.

Paul Offit, bác sĩ nhi khoa và giám đốc Trung tâm Giáo dục vaccine thuộc bệnh viện nhi đồng Philadelphia cho biết, ngoài phát hiện ra chủng viêm gan A và B, Krugman chắc chắn là nhân tố đã góp công đẩy nhanh quá trình phát triển vaccine viêm gan B.

"Tuy nhiên, tôi không nghĩ là có bất kỳ lý do gì để biện hộ cho việc tiêm virus truyền nhiễm vào những đứa trẻ. Những thứ ấy có thể giết chết chúng", ông chia sẻ ý kiến.

Khi các thành viên của cộng đồng y tế phản đối các thử nghiệm của Krugman, một lực lượng lớn người đồng thời nỗ lực đóng cửa trung tâm Willowbrook. Năm 1972, Geraldo Rivera, khi đó là phóng viên truyền hình địa phương ở New York, đã lẻn vào trường ghi hình các hoạt động. Những thước phim trình chiếu sau đó đã cho công chúng thấy những điều kiện vô nhân đạo tại Willowbrook. Phóng viên biết sự thật thông qua nguồn tin là Michael Wilkins - một bác sĩ tại chính ngôi trường này.

Năm mươi năm đã trôi qua nhưng những gì chứng kiến ngày nào vẫn không thôi ám ảnh và khiến Rivera rơi nước mắt. Phóng viên hiện làm việc cho Fox News vẫn nhớ như in hình ảnh những đứa trẻ trần truồng, bôi phân của chính mình, đập đầu vào tường.

Cùng thời điểm, một người đã tố giác quá trình nghiên cứu bệnh giang mai tại Tuskegee. Người này tiết lộ các nhà nghiên cứu đã cố tình không điều trị cho hàng trăm người đàn ông da đen dẫn đến nhiều cái chết từ căn bệnh dù họ đã biết cách chữa trị.

Dù nhận nhiều dư luận trái chiều, tiến sĩ Krugman vẫn được vinh danh với những gì đã thực hiện tại Willowbrook. Trong năm đó, ông trở thành chủ tịch Hiệp hội nhi khoa Mỹ.

Năm 1974, Mỹ thông qua đạo luật nghiên cứu quốc gia với nỗ lực tạo ra quy định nhằm bảo vệ các đối tượng tham gia những cuộc thử nghiệm trên người. Trong đó nổi bật là việc thành lập lực lượng đặc nhiệm đạo đức - Ủy ban quốc gia về bảo vệ các đối tượng con người trong nghiên cứu y sinh và hành vi.

"Ủy ban này có thể sẽ không bao giờ xuất hiện nếu không phải là dành cho Willowbrook và Tuskegee", Karen Lebacqz, một trong những thành viên đầu tiên của ủy ban nói.

Đến năm 1979, ủy ban đã xuất bản báo cáo Belmont - hướng dẫn toàn diện về các nguyên tắc đạo đức cơ bản khi thực hiện các thử nghiệm lâm sàng. Đạo luật nghiên cứu quốc gia cũng thiết lập hoạt động của các hội đồng đánh giá thể chế, các ủy ban độc lập nhằm xem xét khía cạnh đạo đức của các thử nghiệm lâm sàng trên người cho đến nay.

Trong khi tiến sĩ Krugman được ghi nhận đã đẩy nhanh quá trình phát triển vaccine viêm gan, các nhà nghiên cứu khác cũng không hề kém cạnh ông.

Vào cuối những năm 1960, tiến sĩ Baruch Blumberg đã độc lập phát hiện ra virus viêm gan B. Năm 1969, ông đệ trình bằng sáng chế vaccine viêm gan đầu tiên vào năm 1969 cùng đồng sự là tiến sĩ Irving Millman. Blumberg đã thực hiện tất cả nghiên cứu bằng cách lấy mẫu máu và kiểm tra chức năng gan trên trẻ em và những người trưởng thành đã nhiễm bệnh. Thành tựu giúp Blumberg nhận giải Nobel Y học.

Điều tương tự cũng diễn ra với Covid-19 bởi ngay cả khi thử nghiệm thử thách được thừa nhận, không có gì đảm bảo vaccine sẽ sớm xuất hiện. Christine Grady, Trưởng phòng Đạo đức Sinh học tại Trung tâm Lâm sàng Viện Y tế Mỹ, cho rằng cần phải dành nhiều thời gian và nghiên cứu để chuẩn bị cho một cuộc thử nghiệm. Theo Grady, việc thử nghiệm thử thách có làm tăng tốc quá trình thử nghiệm hay không vẫn là một câu hỏi chưa rõ ràng.

Paul Offit cũng đồng ý rằng phải có một liều lượng thích hợp và điều đó phụ thuộc vào những thử nghiệm thử thách nhỏ.

Karen Lebacqz, một trong những tác giả ban đầu của báo cáo Belmont, cũng lo ngại khi các quy trình vaccine Covid-19 đi quá nhanh. "Bất cứ khi nào tuyệt vọng, con người sẽ dễ dàng nới lỏng các tiêu chuẩn đạo đức của chính mình", bà nhận định.

Các thí nghiệm gây tranh cãi của Saul Krugman tại Willowbrook chỉ là bước khởi đầu cho sự nghiệp lừng lẫy của ông. Vị tiến sĩ sau đó trở thành trưởng khoa Y của trường Đại học Y New York, được bầu vào Viện hàn lâm khoa học Mỹ, tác giả cuốn sách kinh điển về bệnh truyền nhiễm ở trẻ em, nhận giải thưởng danh giá Lasker, là một trong những người hỗ trợ phát triển vaccine sởi và rubella đầu tiên.

Trong suốt cuộc đời, Krugman luôn bảo vệ các vụ xét xử liên quan đến Willowbrook. "Giờ đây tôi tin chắc là thời điểm đó việc làm của chúng tôi là đạo đức và hợp pháp", ông nói năm 1986. Krugman qua đời năm 1995 và New York Times khi ấy chỉ đề cập một ít về nghiên cứu của ông tại Willowbrook.

Cho đến hôm nay, trong khi nhiều nhà đạo đức sử dụng các nghiên cứu Willowbrook như một ví dụ về thí nghiệm bất công, luôn luôn có những ý kiến khác để tham khảo.

"Để đánh giá về nghiên cứu Willowbrook thì phải dùng từ phức tạp. Theo hiểu biết của tôi, mục tiêu ban đầu của Krugman là hiểu căn bệnh này nhưng nếu đặt trong bối cảnh hiện tại thì nó không phù hợp và khó được chấp nhận", Grady chia sẻ.

Mike Wilkins, bác sĩ tại Willowbrook - người đã giúp các phụ huynh đóng cửa trung tâm vào năm 1987, cũng không nghĩ các thử nghiệm hoàn toàn mang ý nghĩa tiêu cực.

"Tôi không muốn đóng đinh Krugman và viêm gan B là một căn bệnh toàn cầu hiện đã có vaccine. Nhưng hy vọng điều này sẽ không bao giờ lặp lại", ông nói.

Trương Sanh (theo Forbes)