Năm con hai tuổi, tôi đi làm nghiên cứu sinh tại Pháp, mang con theo. Tại đây, con được chẩn đoán mắc bệnh hiếm, rối loạn chuyển hóa axit amin proline. Việc thiếu enzyme chuyển hóa axit amin thành chất dẫn truyền thần kinh dẫn đến các biểu hiện như trên. Bệnh hiếm chưa có thuốc chữa, nên sẽ phải học cách sống chung. May mắn là con được can thiệp trị liệu với các chuyên gia tâm lý, ngôn ngữ, vận động nên có nhiều tiến bộ.
Khi tôi hoàn thành luận án tiến sĩ, con được 6 tuổi, tương đối ổn định, tôi tự tin đưa con về nước đi học lớp một.
Nhìn bên ngoài, con giống như một đứa trẻ bình thường, nhưng vẫn có nhiều vấn đề về cảm xúc. Con gặp khó khăn trong việc hiểu luật chơi, khó nhận biết nghĩa bóng của ngôn ngữ, không phân biệt được nói đùa và nói thật, cực kỳ khó chịu với những thay đổi nhỏ không như kế hoạch, và đặc biệt khó kiềm chế cảm xúc. Với những biểu hiện như thế, con không có bạn ở trường, trở thành trò đùa, mục tiêu bắt nạt của các bạn trong lớp. Lúc thì con bị nhốt trong nhà vệ sinh, khi bị tụt quần giữa sân trường, hoặc bị trùm chăn để cả chục bạn đè lên vào giờ ngủ trưa.
Tôi có đến trường trao đổi với các cô giáo, nhưng với một lớp học 50 cháu, và các sự việc thường diễn ra vào giờ ra chơi, cô cũng khó kiểm soát hết. Đi học thành cực hình và là điều ám ảnh con mãi sau này.
Năm con lớp bốn, chúng tôi quay lại Pháp định cư, con đến trường và mọi việc có vẻ diễn ra êm đẹp. Một phần có lẽ vì lớp chỉ có 25 học sinh, giờ ra chơi, giờ ăn luôn có người giám sát; một phần vì trường có lớp cho trẻ em khuyết tật, ngồi xe lăn cũng như thiểu năng trí tuệ, các bạn dường như cũng hiểu hơn và tôn trọng sự khác biệt.
Ở đây người khuyết tật có nhiều hỗ trợ về tài chính cũng như dịch vụ công cộng. Mọi cửa hàng, địa điểm công cộng phải có đường đi lên cho xe lăn. Người khuyết tật Pháp có cuộc sống khá độc lập như một người bình thường.
Hai năm cuối cấp một trải qua êm đềm, con tôi bước vào cấp hai. Môi trường lớn hơn, thầy cô không còn giám sát chặt chẽ như cấp một, con bắt đầu gặp những vấn đề cũ. Ví dụ các bạn chỉ đang trêu đùa nhau, con nhảy vào can ngăn, lại thành đánh bạn thật. Tôi bỗng nhận ra, nếu một người khuyết tật - phải ngồi xe lăn, bị câm, điếc, hay bệnh down - tức được nhận biết một cách rõ ràng, có thể dễ dàng nhận được sự thông cảm, giúp đỡ, thì những trẻ có vấn đề như con tôi lại khó khăn hơn rất nhiều, vì nhìn bên ngoài, con tôi hoàn toàn bình thường. Những lúc bình thường con cư xử tốt, học hành tập trung, chỉ một số giai đoạn nhất định con sẽ nhạy cảm hơn.
Bác sĩ trường cấp hai có mời tôi đến nói chuyện và cho tôi địa chỉ một số trung tâm hỗ trợ tâm lý trẻ vị thành niên, cũng như bệnh viện để gia đình liên lạc. Khác với giai đoạn trước - con học nói, học vận động - giai đoạn này, con được học các kỹ năng hòa nhập xã hội, như biết gọi tên đúng cảm xúc, biết duy trì câu chuyện, hiểu luật lệ (thông qua các trò chơi) biết cách lắng nghe, hiểu đúng ý, không suy diễn, không chỉ trích lên án, tôn trọng ý kiến người khác.
Con tiến bộ vượt bậc, kết quả thi tốt nghiệp cấp hai rất tốt. Bước vào cấp ba, dù đã tiến bộ, con vẫn luôn có những vấn đề ở trường, trong mối quan hệ với bạn bè. Tôi đã học thêm về tâm lý, trị liệu cảm xúc và phát hiện ra có lẽ một phần lỗi tại tôi. Vì nghĩ con có khó khăn nên trong gia đình con rất được ưu tiên, ít bị mắng, bị ép. Con luôn có người quan tâm chăm sóc, con chưa cần nói ra, tôi đã biết con cần gì. Điều này có thể phù hợp khi con còn bé, nhưng khi con đã lớn bước ra ngoài xã hội, không phải ai cũng hiểu thông cảm và ưu tiên con, trong khi con đã quen được đối xử như vậy. Chính điều này cũng làm con mất tự tin.
Tôi nói chuyện với con, về những lo lắng nỗi sợ, hỏi: con muốn đối xử như một người bình thường hay một người có vấn đề đặc biệt? Con nói: con muốn được đối xử như người bình thường.
Tôi đã thay đổi cách đối xử, công bằng với con như với em của con. Tôi cũng phát hiện ra những năm tháng học cấp một bị các bạn trêu đùa, đã làm con ám ảnh, luôn nghĩ mình kém cỏi, mình dốt, mình khác người, mình không làm được. Sau khi trao đổi các vấn đề này với chuyên gia trị liệu cảm xúc, con được giúp đối mặt và vượt qua những nỗi sợ ám ảnh trong quá khứ, con tiến bộ, tự tin hơn rất nhiều.
Hành trình đồng hành cùng con còn dài, tôi không thấy nản bước. Con đã đến, dạy tôi rất nhiều bài học cuộc sống, giúp tôi chậm lại, lắng nghe, thông cảm, thấu hiểu hơn với người yếu thế trong xã hội.
Quá trình nuôi dạy một đứa con đặc biệt khiến tôi nhận ra đâu mới thực sự là điểm tựa mà người khuyết tật cần ở cộng đồng. Sự hỗ trợ về hạ tầng, chính sách là điều cần thiết, nhưng người khuyết tật thường nhạy cảm hơn người bình thường, họ còn cần hơn sự quan tâm chăm sóc sức khỏe tinh thần từ xã hội và người thân, để ngày một trở nên bình thường, thay vì luôn được thương hại.
Trần Thị Phương Thảo